עודד שוקי-גל, כיתה ט1-, בית ספר לטבע.
ההיסטוריה של המחלה+ המחלה מבחינה רפואית:
רקע
איידס הוא שמה של מחלה שנבע מראשי התיבות של שמה הלועזי (Acquired Immuno Deficiency Syndrome). לא ברור כיצד התחילה מחלת האיידס, המקרה הראשון המדווח של המחלה היה בשנת 1981 בחוף המערבי של אר”הב. בתחילה סברו האנשים שהמחלה החדשה תפגע רק ברבדים מצומצמים של האוכלוסיה והיו אפילו שחשבו שהמחלה החדשה תעלם כלעומת שבאה. אך ככל שחלפו השנים התפשתה המגיפה והחלה לפגוע בכל מיגזרי האוכלוסיה ללא קשר לדת, מוצא, מין או גיל. הקשר היחיד שהיה בין נפגעי
מנגנונני הפגיעה
כפי שציינתי קודם ה-AIDS נגרם ע”י חיידק שנקא HIV שהם ראשי טיבות של שמו הלועזי המלא (Human Immunodeficency Virus). מערכת החיסון בגופינו נלחמת במחלות ובזיהומים. כאשר פולשים לגופינו אורגניזמים גורמי מחלות כמו אלו שגורמים לחצבת לשפעת או להצטננות המערכת החיסונית תוקפת והורגת אותם וע”י כך עוזרת לגוף להבריא. כאשר מערכת זו אינה פועלת כשורה או שמימדיה מצומצמים מכדי שתוכל לפעול כראוי זהו מצב של “כשל” כלומר מצב שבו המערכת החיסונית חלשה מדי מכדי לבצע את תפקידה כראוי והיא לא מסוגלת להאבק באורגניזמים גורמי המחלות שהיתה משמידה בקלות לו הייתה תקינה. ה-HIV מחליש את מערכת החיסון ע”י חדירה לליפוציטים 4T המכונים גם תאי T מסייעים והמקרופג’ים שהם תאי דם לבנים החיונייים ביותר למאבק במחלות, הוא תוקף והורס אותם. מימדיו של ה-HIV קטנים בהרבה ממשל תאי הדם ולכן הוא מצליח לחדור לתוכם ולהתמקם בהם די בקלות.
לאחר שההנגיף חדר לתא הוא משתמש במטען הגנטי שלו שבו כדי לשכפל את עצמו. במסגרת תהליך ה”שעתוק” הטבעי שבתא הוא מפענח את הקוד הגנטי שלו ויוצר חלבונים הנידרשים לקיומו. ה-HIV מפריע להתרחשות תהליך טיבעי זה, וגורם לתא לייצר עותקים של נגיף האיידס ולא של חומרים חיוניים. כתוצאה מכך הופך התא למעין “בית חרושת” לייצור כפילים לנגיף האיידס ובסופו של תהליך זה הורס הנגיף את התא ועובר לאחר.
כאשר אדם סובל מדיכוי המערכת החיסונית של גופו, הוא עלול להידבק בכל מחלה בקלות רבה יותר יחסית מזו של אדם בריא, ואכן נשאי ה-HIV נדבקים במחלות רבות ושונות. אולם ישנן מחלות מסוימות נפוצות במצב זה והן שגורמות למרבית מקרי התמותה.
גורם ראשי למוות בחולי איידס הוא מחלת ה-P.C.P (Pneumocystic Carinii Pneumonia) שהיא סוג מסוים של דלקת ריאות שכשליש מחולי האיידס מתים ממנה. מחלה זו גורמת לצבירת נוזלים בריאות ולקשיים חמורים בנשימה.
מחלה נוספת האחראית למקרי תמותה רבים היא ה-.S.K (Kaposi’s Sarcoma) זהוא סרטן מסוג נדיר שכמעט לא נודע בחצי הכדור המערבי לפני התפרצותה של מגיפת האיידס. במחלה זו לוקים בעיקר נשאים גברים, אולם לאחרונה חלה ירידה משמעותית באחוזי התמותה ממנה וצופים כי בעתיד ימשיכו וירדו מספר מקרי המוות והיא תהפוך לגורם תמותה שולי עוד יותר. אולם שלא כמו את שאר המחלות
גם המערכת החיסונית של אדם בריא לא תוכל להרוג את נגיף ה-HIV מפני שכאשר חודר נגיף מסוים לגופינו מזהה אותו המערכת החיסונית ומייצרת נגדו נוגדנים. הנוגדנים הם סוג של חלבון שתפקידו להשמיד את אותם גופים זרים, כמו כן נעזרת המערכת החיסונית בתאים המכונים “לימפוציתים רוצחים” שמסוגלים לתקוף את הנגיף ואת אותם תאים שאליהם פלש הנגיף ותאי ה-T שאותם הזכרתי קודם.
כשה-HIV משמיד את תאי ה-T הוא משמיד למעשה את “מפקדי הכח” וללא מפקדים אלו שאר התאים במערכת החיסונית אינם יודעים כלפי מי להפנות את חיציהם והתוצאה היא קריסת מערכת ההגנה. לפעמים נמצא הנגיף במצב תרדמה, מחכה לזמן המתאים לתקוף (מצב זה יכול להימשך יותר מחמש שנים בחלק מהמיקרים) ובמשך זמן זה הגוף ברב המיקרים לא יבחין בו. מצב זה ניקרא “נשאות” והלוקה בו עלול להדביק את סביבתו ללא ידיעה. נשאים ניתן לאבחן לפי בדיקות דם ורוק , אלא שבדיקות אלו מתחילות להצביע על נוכחות הנגיף רק אחר כ- 6 חודשים מההידבקות בו. עובדה זו מקשה על זיהוי הנשאים ה”טריים”. עוד תכונה שמקשה על הגוף להילחם ב-HIV היא יכולתו לשנות צורה ואז תאי הדם הלבנים (הלימפוציטים) שתוכננו לתקוף אותו לרב לא יזהו אותו אפילו.
האיידס בישראל
מומחים מעריכים כי היום יש בישראל בין 9,000-11,000 נשאי AIDS ויותר מ400- חולים. עוד עובדה מדאיגה היא שלאחרונה פירסם אירגון הבריאות העולמי מחקר שאומר כי ישראל היא היא המדינה השלישית באסיה מבחינת מספר חולי האיידס המדווחים בה. בישראל יש יותר חולי איידס מבסין, הודו, הפיליפינים או מסינגפור. כמו כן דווח כי יש בישראל יותר חולי איידס מבמדינות השכנות לה כמו: ירדן, סוריה, עיראק, איראן או תורכיה. יש להתייחס לנתונים השוואתיים אילו בספקנות מכיוון שמערכות הדיווח של המדינות המוזכרות שונות והעדר דווח אינו מעיד בהכרח על העדר מחלה. בכל מיקרה ברור כי בישראל מימדי המחלה מדאיגים ועדיין לא ניתן להבחין בתהליך בלימתה.
ההתדבקות:
הסימנים הקלינים של המחלה והטיפול בה
לרב ניתן לזהות את המחלה ע”פ סימנים כמו:
*חום גבוה מאוד שנמשך בין 3 ל5- ימים
*שיעול המלווה בעליית נוזלים מן הריאות ונמשך כמה שבועות
*עייפות וחולשה ללא שום סיבה
*בלוטות לימפה נפוחות *איבוד מהיר של משקל (כ5- ק”ג)
*שילשולים ופריחה על גבי העור.
כיום עדיין לא נמצא תרופה לאיידס אולם מומחים משערים כי תמצא תרופה במהלך ה10-5- שנים הקרובות. אמירה זו גורמת לחולים רבים להמשיך ולהאחז בחייהם עם כל גרם אחרון של כח בגופם החולה ולא לוותר ולשים קץ לכאב התמידי של חייהם. השג מסוים במלחמה באיידס הושג לאחרונה בתחום של מניעת הדבקת עובר ברחם של אם חולת איידס. ללא טיפול ידוע כי 25% 40%- מהילודים לאימהות “נשאייות” נדבקים באיידס במהלך ההריון, הלידה וההנקה. בעבודת מחקר שהסתיימה לפני מספר חודשים נמצע כי טיפול בT-.Z.A מוריד את אאחוז ההדבקות לכדי 8%.
aids 1
A R C 5
WELL 50
הסבר: סכימה המדגימה את השיעור ההידבקות אצל אנשים שננגעו בנגיף.
הסיבה לבחירת הנושא:
אבל כולנו יודעים על האיידס כמחלה, על ירידה בחסינות הגוף, על הכשל החיסוני על איך ניתן להדבק, על החולים ועל הפחד. כל אלו חלקים חשובים ממחלת האיידס ומחיי החולים אך לא בזה אתמקד. אני בעבודתי עומד להתמקד בבעיות החברתיות של החולים ובבעיות של הפרת זכויות אדם בסיסיות מקרים כמו ילד חולה שהוצא מבית הספר או מורה או רופא שפוטרו עקב היותם נשאים, או שאלות מוסריות שאיש מאיתנו לא רוצה להתמודד איתם כמו מה לעשות במקרה של אשה חולת איידס בהריון, האם לאסור עליה ללדת מתוך דאגה לילד שיגדל בלי הורים ? או שאין לנו זכות להתערב בהחלטה של האם ללדת. לפי דעתי זהו הפן האכזרי ביותר של המחלה לא הכאב הפיזי , המחלה או הפחד מהמוות אלא הבידוד מן החברה בגלל פחדים שלרב אינם מבוססים על עובדות , אלא על פחדים שנגרמו ממיתוס המחלה. רבים מאיתנו אם במודע או לא מקשרים את המילה איידס עם מלים כמו: סמים, זנות, הומוסקסואלים ומוות וקישור זה הוא שמנדה את החולים.
החולים לרב מנודים מפני שרבים מאיתנו נותנים לפחד לשבש את
יכולת השיפוט שלנו, ואנו לא חושבים שלא כל החולים נרקומנים, זונות או
הומוסקסואלים. וגם לו היו עדיין יש להם זכות לזכיות בסיסיות
ביותר כמו לתת להם לעבוד במקום שרוצים, לתת להם להביא ילדים לעולם או
לשמור על פרטיותם, והעובדה שהם נושאים את נגיף ה-HIV אינה נותנת לנו זכות
להתייחס אליהם כאל מצוראים. איני יכול לדעת מה מרגיש חולה איידס אך לדעתי מרגיש חולה האיידס לגבי העולם כעס בגלל שחלה ובגלל ששחושב שלאחר שהדביק אותו נטש אותו.
הרגשה שגורמת להרבה מהם (אלו בלי מישהו שיטפל בהם) להכנס לדיכואונות,
להסתגר בתוך עצמם או אפילו להתאבד במקרים קשים במיוחד. האנשים שסובלים
במיוחד מהבידוד ומההרחקה אינם אלו שלקחו סמים ע”י מזרקים משומשים או
קיימו יחסי מין לא בטוחים, כאלו שלקחו במודע את הסיכון ונדבקו, אלא אלו
שקיבלו עירוי דם נגוע או שירשו את המחלה מהוריהם כאלו שסמכו על הוריהם או על הבי”ח ונפגעו כתוצאה מכך. מצד שני איני מתקיף את החברה מפני שגם את
פחדיה והרגשותיה אני יכול להבין, ואני מניח שלו אני הייתי הורה גם אני הייתי
שקט יותר אם בני לא היה מתאבק אם חולה איידס. אז מה בעצם אפשר לעשות לסכן את משפחתך בהדבקות למרות שהסיכויים הם בערך 1 ל 1,000,000- או להיות בטוח ובגלל סיכוי של 1 ל- 1,000,000 לנדות את אותו ילד או אדם מהחברה. השאלה הזו מתרידה אותי כבר כמה ימים, וגם לאחר כמה ימים של חשיבה לא הצלחתי לגבש דעה כל שהיא לגבי מה ניתן או צריך לעשות במצב כזה. ואני בטוח שעוד הורים וילדים רבים שמתמודדים אם מצב דומה מרגישים כמוני, כי מצד אחד אינך רוצה לסכן את אהוביך ומצד שני אינך יכול לפגוע באדם מסכן ולקחת ממנו את מעט האושר שנשאר לו- החברים.
פרק ב: זכויות אנשים חולי איידס – מקרה ראשון “פטריק לוי”
כולנו זוכרים את הסיפור של פטריק לוי מורה חולה איידס שהחליט לפרסם את
העובדה שהוא נושא את נגיף ה-HIV בגופו. פטריק לוי היה מורה אנונימי עד לפני
מספר חודשים, באותו זמן הודיע פטריק לראשונה לתלמידיו ולהוריהם שהוא נושא
את נגיף האיידס. בתחילה כל ההורים הגיבו בצורה “נאורה ואוהדת” אך לא לקח
זמן רב לפני שפחדי ההורים החלו להכנס לתמונה. ועל אף מספר שיחות והסברים
מצד פטריק וההנהלה של אותו בי”ס היו הורים שהפצירו בהנהלת בי”ס לפטרו
תחת איום שיעבירו את ילדיהם לבי”ס אחר אם לא יענו דרישותיהם. אולם חשוב
לציין שלא כל ההורים היו שוטפים לרגשות אלו וחלק מהם אפילו עזרו להרגיע את
ילדיהם וכמו שאמא אחת אמרה בראיון לעיתון העיר “אני מסבירה לה שלא תפחד
ושהיא יכולה להתקרב אליו”. לדעתי כולנו יודעים שלו היה פטריק לוי חולה בסרטן
או במחלה סופנית אחרת שהייתה מהווה את אותה סכנת התדבקות לתלמידיו
התגובות היו שונות בהחלט ואיני חושב שמישהו מההורים היה מתנגד לעובדה
שפטריק ישאר וימשיך ללמד את בנו או ביתו. ולדעתי ההבדלים בתגובות נובאו
משתי סיבות עיקריות. האחת: כיום ידוע לנו יותר על הסרטן מאשר על האיידס
ולכן אנשים פחות מפחדים ממנה .
והשניה היא העובדה שפטריק לוי הוא הומוסקסואל עוד נושא שמהווה בעיה
באוכלוסיה היום ויש המנסים להתרחק ממנו. הני כמה ציטוטים להבהיר את
כוונתי:
“הייתה אישה אחת, ישרה, אם גם לא אינטליגנטית במיוחד, שאמרה ‘אני לא רוצה
שהילד שלי ילמד אצל הומו’. גגם אחרים שלא אמרו זאת מפורשות, נבהלו מאוד
מנושא ההומוסקסואליות.”
אולם יש כאלו נאורים שהמחלה או העובדה שפטריק הומוסקסואל אינה מפריע
להם. הם אלו שבעייתם היחידה היא שפטריק פנה לתקשורת ופרסם את העובדה
שהוא חולה איידס.
היני כמה ציטוטים מרעיונות שונים של ההורים שאני חושב שמסבירים את
עמדותיהם:
אמא ז’ : “ אין לי בעיה עם העובדה שהוא נשא. לאף אחד בכיתה לא הייתה בעיה
עם זה. אם כועסים, זה בגלל שהוא יצא לתקשרות.”
“… אין לי בעייה עם פטריק הנשא או פטריק ההומוסקסואל … “
“… יש לו מטרות נעלות מבחינתו, והמטרה שלו מקדשת את האמצעים. רק חבל
שמאמצעים זה הילדים שלנו.”
אמא י’ : “המורה מנצל את הילדים שלנו כבמה תקשורתית…”“… הייתה כיתה
נהדרת שתפקדה נורא יפה, והוא הרס אותה…”
“… מחנך לא מוציא את חדר המיטות שלו החוצה. אוזלת היד היא של המערכת
שגורמת להעברת ילדינו ולא להעברתו.”
אמא י”א’ : “למחרת הפרסום באו כולם לבי”ס. כולם התלחשו. אני אמרתי בוקר
טוב והסתלקתי. לא יכולתי להסתכל על הפרצוף שלו.”
והיני עוד כמה ציטוטים מפי הורי ילדי הכיתה שמסבירים איך הם מרגישים:
אמא א’ : “הם מתעסקים הרבה עם המחלה. הם מאוד עסוקים בזה. יש כמה
שמשחקים בלהיות חולים. משחקים בהדמיות, זורקים אחד על השני חפצים בתור
נגיפים. יש כאלה שחובים שכולם חולים. יש כאלה שמתחילים להבין את הקשר
למין. לא ירחק היום והם יקשרו אוטומטית בין מין למוות. ויש ילדים שמתמודדים עם זה בדרך הפשוטה : “אמא אני מפחד להידבק במחלה הזאת. אני לא רוצה למות
אמא ב’ : “… אמרתי לה שאולי הוא יבריא. אז היא אמרה ‘אין לזה תרופה’.
בהתחלה לא ידעתי איך היא יודעת את כל זה. אבל עכשיו אני חושבתת שהוא
הסביר להם פעם ביום האיידס…”
“…שאלתי אותה אם גם היא רוצה לעבור כיתה והיא אמרה שהיא רוצה להשאר עם
פטריק”
אמא ואבא ג’ : “… אז הוא אמר לי שפטריק סיפר להם שיש לו איזה חיידק בדם
שהוא רדום ושהוא מדביק ואסור שפצע יגע בפצע. הילד גם אמר לי ‘ליטפתי אותו
ביד וזה לא מדביק בכלל’”
“ילדה אחת אמרה לאמא שלה נחרצות ‘עכשיו את מעבירה אותי בי”ס.’”
אבא ד’ :הילדה שלי לא לקחה את זה קשה. זה עבר לה ממול.”
אבא ה’ : “אין שום בעיה, הכול בסדר.”
אבא ו’ : “יש לי תאוריה. מה שקרה זה שכל עוד הוא חשף את עצמו כנשא, הרוב
הגדול של ההורים אצלנו בכיתה השתכנע. באסיפה שכונסה לפני הפרסום, השתתף
רופא, אבי הסנר, מומחה לנושא. הסביר נורא יפה, השתמש באמצעים פסיכולוגים
הביא דוגמאות וכל פעם שהסביר על הנושא הרפואי אמרו לו ההורים ‘ תעזוב את
זה השתכנענו, אין סכנה’ והאוירה הכללית הייתה באמת חיובית.”
יפה דיין אמא של ליטל (האמא היחידה שהסכימה להזדהות בזמן הראיון) :
“אני מאוד בעד פטריק. אני לא מנדה אותו, אני מחבבת אותו. אנחנו בהחלט שלא
מוציאים את הילדה, אלא מעודדים אותה. הילדה הגיעה עם פחדים ואמרה שהיא
תברח ממנו, ואני מסבירה לה שלא תפחד ושהיא יכולה להתקרב אליו.יש כנראה
ילדים שמפחדים והם משפיעים עליה.”
“… אני שופטת אדם על פי מעשיו. בקבלת שבת האחרונה, לכבוד יום המשפחה, הוא
התנהג כרגיל, הוא מקסים לילדים וזה מה שקובע”
אבא ח’ : “אני לא מעביר את הילדה. מי שצריך לעבור זה פטריק. או אם כולם
חזקים ממני, אצטרך להרים ידיים ולשתוק שישה חודשים עד סוף השנה.”
אבא ט’ : “אנחנו מתכננים לפעול בעניין. הפתרון שהציע משרד החינוך אינו מקובל
עלינו. הילדים לא עשו שום דבר רע שהם צריכים לסבול. אם מישהו עשה מעשה
שלא צריך שהוא יילך.”
כפי שאנו רואים התגובות נעו מ”אני מאוד מחבבת אותו”. עד ל”לא יכולתי
להסתכל על הפרצוף שלו”. ואני חושב שאפשר להגיד שבהחלט זהו המצב גם
באוכלוסיה העולמית וניתן להבין כל אחד משני הצדדים את פחדיו והסבריו דבר
שרק מקשה על ההחלטה של מה לעשות.
פרק ג – התרבות חולי איידס
החלטתי להשאיר את מה שלדעתי היא הדילמה הכי קשה שנוצרה עקב המחלה לסופה של העבודה, ודילמה זו היא נשים חולות איידס בהריון. במצב של חולת איידס בהריון יש כמה בעיות האחת שאם תלד יש סיכוי של 25% שהתינוק יהיה חולה בנגיף, והשניה ולא פחות חמורה היא הבעיה שגם אם הילד שיוולד לא יהיה נשא של הנגיף רב הסיכויים הם שעד גיל 5 יהיה הילד יתום.
העובדות הן שכמו בכל הריון החלק המקשר בין גוף האם, לעובר היא השליה אשר אחד מתפקידיה היא לסנן נגיפים להעביר מינירלים ואוכל לגוף התינוק.אולם לא תמיד מצלחיה השליה לסנן את נגיף ה-V.I.H למעשה רק בשלושה מארבעה מיקרים
מצליחה השליה לסנן את הנגיף אולם כיום לאחר מספר ניסויים ובדיקות נמצא כי אם משתמשים בתרופה ששמה T.Z.A אז ניתן להקטין את אחוזי התדבקות העובר לכ- 12 – 13 אחוזים (בערך אחד לשמונה) דבר שהגדיל את נכונותן של הרבה נשים חולות איידס להכנס להריון וללדת ומה ניתן לעשות,להגיד לאשה לא ללדת? הרי זו תהיה הפרה קשה של זכויותיה כאדם, הרי ידוע כי שלושת הזכויות הבסיסיות של האדם הן הזכויות לחיים, חופש ולחיפוש אחר אושר. והרי כל אדם היה אומר שלהביא ילד לעולם הוא לחפש אחר אושר וכיצד ניתן למנוע מאישה להיות אמא? אבל צריכים לחשוב גם על זכויות הילד הרי גם ללדת ילד שרב סיכוייו להיות יתום לפני הגיל 5 ובאחד מכל ארבע מקרים למות לפני הגיל שמונה הרי זוהי הפרה ברורה של זכויתיו.
רב הנשים אומרות שלדעתן ללדת במצבן רק יחזק אותן וששווה לקחת סיכון של אחד לכל ארבע ולנו, לבריאים ניתן רק לקוות שאותו ילד לא יבוא אלינו בשאלה מדוע נתנו לאימו ללדת.
אולם יש גם סיפורים שמחים של ילדים שנולדו נשאים ולאחר כשלוש שנים הנגיף
נעלם או סיפורים נוגעים ללב כמו ילד שבגיל עשר התחיל מאבק לחיים ולמרות
שהפסיד חי כ 15- שנה באושר ראה את העולם והספיק לעשות כמעט כל מה שקיווה
שיספיק. אז באמת מה אנו יכולים לעשות? האם למנוע מאישה חולה ללדת?
האם יש לנו זכות להחלטה שכזו? על שאלות אלו אין לי תשובה וכל אדם צריך
להחליט בשביל אצמו מה היה עושה במצב כזה אני רק יודע שבכל פעם שאני רואה
את אימי מדברת עלי או על אחי או אחותי היא מקבלת בעיניה ניצוץ שלך גאווה
ושמחה שלא ראיתי בעיניה בהקשר לשום נושא אחר ואת זה אני אישית לא הייתי
יכול לקחת ממנה או מכל אישה אחרת הייתי רק מקווה שאותו ילד שעומד להוולד
לא יהיה אותו אחד מארבע להם התאכזר הגורל. לאחרונה היציאה האגודה
למחלמה באיידס בישראל “הצהרת זכויות של אנשים עם נגיף HIV/ איידס
בישראל” וע”י כך יצרו תקדים משפטי בעניין. ההצהרה כוללת :
* זכות לחירות וביטחון אישי
* זכות לפרטיות
* זכות לתעסוקה
* זכות לדיור, מזון, ביטוח סוציאלי, טיפול וסיוע רפואי
* זכות להגנה שווה בפני החוק והגנה מאפליה
* זכות להינשא
* זכות להקים משפחה
* זכות לחינוך
ואני מקווה שהדבר יקטין אם לא יעלים אתת ההפליה והקשיים מחייהם של חולי
האיידס בישראל.
*ראו חוברת בסוף העבודה
סיכום:
אני מקווה שנתתי לאלו שקראו את העבודה חומר למחשבה, ואולי בפעם הבאה שתראו או תשמעו על מישהו חולה תתנהגו קצת אחרת. מאוד נהנתי לעשות את העבודה כי נאלצתי להתמודד עם כמה בעיות קשות שעד אז לא חשבתי עליהן.
ואני בטוח שמשהו יחסי לנושא מאוד השתנה עקב עבודה זו ואני מקווה שלא רק אני מרגיש כך. כי בסך הכל חולי איידס הם בני אדם כמו כולם ואין לנו שום זכות להתנהג אליהם כמצורעים.
ביבליוגרפיה
רוב החומר בעבודה נלקח מכמה מקורות עיקריים:
* הספר – “מאה שאלות ותשובות על האיידס”.
* אגודת – “דלת פתוחה”.
* עיתון – “ידיעות אחורות”, “מעריב”.
* חוברות הסברה על האיידס.
* וד”ר אילן גל גניקולוג (ואב בשנות הפנאי)
