איידס הוא שמה של מחלה שנבע מראשי התיבות של שמה הלועזי (Acquired Immune Deficiency Syndrome). לא ברור כיצד התחילה מחלת האיידס, המקרה הראשון המדווח של המחלה היה בשנת 1981 בחוף המערבי של ארה”ב. בתחילה סברו האנשים שהמחלה החדשה תפגע רק ברבדים מצומצמים של האוכלוסייה והיו אפילו שחשבו שהמחלה החדשה תעלם כלעומת שבאה. אך ככל שחלפו השנים התפשטה המגיפה והחלה לפגוע בכל מגזרי האוכלוסייה ללא קשר לדת, מוצא, מין או גיל. הקשר היחיד שהיה בין נפגעי האיידס בתחילה היה שכולם היו הומוסקסואלים אולם לאחר זמן קצר התפשטה המחלה למה שכינו קבוצות סיכון שאופיינו אך ורק ע”י התנהגות מסוכנת כמו הזרקת סמים וקיום יחסי מין ללא הגנה. אז התחילו מדענים לחקור את אפיוני המחלה המסתורית הזאת ולפי מבדקים של אותה תקופה גילו ש20%- מהנשאים יפתחו את המחלה הלא מוכרת ועוד כ25%- יפחיתו מפעילות הנוגדנים בגופם. בשנת 1983 בדיקות שנערכו בפריס נמצא לראשונה כי אנשים בעלי AIDS אינם מפעילים נגדה נוגדנים ואילו האמריקאים ניסו לבדוק מה קורה לתאי ה-T בבני אדם נגועים ומדוע אין הגוף מתגונן מפני המחלה. מאוחר יותר בחרו שתי הקבוצות במשותף את שמו HIV (אמנם המקרה הראשון דווח כבר ב1981- אבל הנגיף והמחלה אופיינו לראשונה בשנת1983-). הנגיף החדש (HIV) אופיין כאחד ממשפחת הRetroviruses שרובם מסוגלים לגרום למחלות בבני אדם. באותה השנה נתגלה לראשונה גם ה- HIV2- שהזכיר מאוד מחלה של קופים באפריקה (עובדה שהעלתה את הרעיון ששם מקור המחלה) ומה שנחשב עד שנת 1983 למחלת הומוסקסואלים הפך לבעיה כלל עולמית. עד שנת 1987 מספר ההטרוסקסואלים הנגועים הכפיל את עצמו וכיום חולים יותר מ 18 מיליון אנשים שרובם הוא הטרוסקסואלים.
מנגנוניי הפגיעה
כפי שציינו קודם ה-AIDS נגרם ע”י חיידק שנקרא HIV שהם ראשי תיבות של שמו הלועזי המלא (Human Immunodeficiency Virus). מערכת החיסון בגופינו נלחמת במחלות ובזיהומים. כאשר פולשים לגופינו אורגניזמים גורמי מחלות כמו אלו שגורמים לחצבת לשפעת או להצטננות המערכת החיסונית תוקפת והורגת אותם וע”י כך עוזרת לגוף להבריא. כאשר מערכת זו אינה פועלת כשורה או שמימדיה מצומצמים מכדי שתוכל לפעול כראוי זהו מצב של “כשל” כלומר מצב שבו המערכת החיסונית חלשה מדי מכדי לבצע את תפקידה כראוי והיא לא מסוגלת להיאבק באורגניזמים גורמי המחלות שהייתה משמידה בקלות לו הייתה תקינה. ה-HIV מחליש את מערכת החיסון ע”י חדירה לליפוציטים 4T המכונים גם תאי T מסייעים והמקרופג’ים שהם תאי דם לבנים החיוניים ביותר למאבק במחלות, הוא תוקף והורס אותם. מימדיו של ה-HIV קטנים בהרבה ממשל תאי הדם ולכן הוא מצליח לחדור לתוכם ולהתמקם בהם די בקלות.
לאחר שהנגיף חדר לתא הוא משתמש במטען הגנטי שלו שבו כדי לשכפל את עצמו. במסגרת תהליך ה”שעתוק” הטבעי שבתא הוא מפענח את הקוד הגנטי שלו ויוצר חלבונים הנדרשים לקיומו. ה-HIV מפריע להתרחשות תהליך טיבעי זה, וגורם לתא לייצר עותקים של נגיף האיידס ולא של חומרים חיוניים. כתוצאה מכך הופך התא למעין “בית חרושת” לייצור כפילים לנגיף האיידס ובסופו של תהליך זה הורס הנגיף את התא ועובר לאחר.
כאשר אדם סובל מדיכוי המערכת החיסונית של גופו, הוא עלול להידבק בכל מחלה בקלות רבה יותר יחסית מזו של אדם בריא, ואכן נשאי ה-HIV נדבקים במחלות רבות ושונות. אולם ישנן מחלות מסוימות נפוצות במצב זה והן שגורמות למרבית מקרי התמותה.
גורם ראשי למוות בחולי איידס הוא מחלת ה-P.C.P (Pneumocystic Carinii Pneumonia) שהיא סוג מסוים של דלקת ריאות שכשליש מחולי האיידס מתים ממנה. מחלה זו גורמת לצבירת נוזלים בריאות ולקשיים חמורים בנשימה.
מחלה נוספת האחראית למקרי תמותה רבים היא ה-.S.K (Kaposi’s Sarcoma) זהו סרטן מסוג נדיר שכמעט לא נודע בחצי הכדור המערבי לפני התפרצותה של מגיפת האיידס. במחלה זו לוקים בעיקר נשאים גברים, אולם לאחרונה חלה ירידה משמעותית באחוזי התמותה ממנה וצופים כי בעתיד ימשיכו וירדו מספר מקרי המוות והיא תהפוך לגורם תמותה שולי עוד יותר. אולם שלא כמו את שאר המחלות
גם המערכת החיסונית של אדם בריא לא תוכל להרוג את נגיף ה-HIV מפני שכאשר חודר נגיף מסוים לגופינו מזהה אותו המערכת החיסונית ומייצרת נגדו נוגדנים. הנוגדנים הם סוג של חלבון שתפקידו להשמיד את אותם גופים זרים, כמו כן נעזרת המערכת החיסונית בתאים המכונים “לימפוציתים רוצחים” שמסוגלים לתקוף את הנגיף ואת אותם תאים שאליהם פלש הנגיף ותאי ה-T שאותם הזכרתי קודם.
כשה-HIV משמיד את תאי ה-T הוא משמיד למעשה את “מפקדי הכוח” וללא מפקדים אלו שאר התאים במערכת החיסונית אינם יודעים כלפי מי להפנות את חיציהם והתוצאה היא קריסת מערכת ההגנה. לפעמים נמצא הנגיף במצב תרדמה, מחכה לזמן המתאים לתקוף (מצב זה יכול להימשך יותר מחמש שנים בחלק מהמקרים) ובמשך זמן זה הגוף ברב המקרים לא יבחין בו. מצב זה ניקרא “נשאות” והלוקה בו עלול להדביק את סביבתו ללא ידיעה. נשאים ניתן לאבחן לפי בדיקות דם ורוק , אלא שבדיקות אלו מתחילות להצביע על נוכחות הנגיף רק אחר כ- 6 חודשים מההידבקות בו. עובדה זו מקשה על זיהוי הנשאים ה”טריים”. עוד תכונה שמקשה על הגוף להילחם ב-HIV היא יכולתו לשנות צורה ואז תאי הדם הלבנים (הלימפוציטים) שתוכננו לתקוף אותו, לרב אפילו
לא יזהו אותו.
ההתדבקות:
הסימנים הקלינים של המחלה והטיפול בה
לרב ניתן לזהות את המחלה ע”פ סימנים כמו:
*חום גבוה מאוד שנמשך בין 3 ל5- ימים
*שיעול המלווה בעליית נוזלים מן הריאות ונמשך כמה שבועות
*עייפות וחולשה ללא שום סיבה
*בלוטות לימפה נפוחות *איבוד מהיר של משקל (כ5- ק”ג)
*שלשולים ופריחה על גבי העור.
כיום עדיין לא נמצא תרופה לאיידס אולם מומחים משערים כי תמצא תרופה במהלך ה10-5- שנים הקרובות. אמירה זו גורמת לחולים רבים להמשיך ולהיאחז בחייהם עם כל גרם אחרון של כוח בגופם החולה ולא לוותר ולשים קץ לכאב התמידי של חייהם. השג מסוים במלחמה באיידס הושג לאחרונה בתחום של מניעת הדבקת עובר ברחם של אם חולת איידס. ללא טיפול ידוע כי 25% 40%- מהילודים לאימהות “נשאיות” נדבקים באיידס במהלך ההיריון, הלידה וההנקה. בעבודת מחקר שהסתיימה לפני מספר חודשים נמצע כי טיפול בT-.Z.A מוריד את אחוז ההדבקות לכדי 8%.
aids 1
A R C 5
WELL 50

הסבר: סכימה המדגימה את השיעור ההידבקות אצל אנשים שנגעו בנגיף.

לדעתנו הדילמה הכי קשה שנוצרה עקב המחלה היא נשים חולות איידס בהריון. במצב של חולת איידס בהריון יש כמה בעיות האחת שאם תלד יש סיכוי של 25% שהתינוק יהיה חולה בנגיף, והשנייה ולא פחות חמורה היא הבעיה שגם אם הילד שיולד לא יהיה נשא של הנגיף רב הסיכויים הם שעד גיל 5 יהיה הילד יתום.
העובדות הן שכמו בכל הריון החלק המקשר בין גוף האם, לעובר היא השליה אשר אחד מתפקידיה היא לסנן נגיפים להעביר מינרלים ואוכל לגוף התינוק.אולם לא תמיד מצליחה השליה לסנן את נגיף ה-V.I.H למעשה רק בשלושה מארבעה מיקרים
מצליחה השליה לסנן את הנגיף אולם כיום לאחר מספר ניסויים ובדיקות נמצא כי אם משתמשים בתרופה ששמה T.Z.A אז ניתן להקטין את אחוזי התדבקות העובר ל- כ- 12 – 13 אחוזים (בערך אחד לשמונה) דבר שהגדיל את נכונותן של הרבה נשים חולות איידס להיכנס להריון וללדת ומה ניתן לעשות,להגיד לאישה לא ללדת? הרי זו תהיה הפרה קשה של זכויותיה כאדם, הרי ידוע כי שלושת הזכויות הבסיסיות של האדם הן הזכויות לחיים, חופש ולחיפוש אחר אושר. והרי כל אדם היה אומר שלהביא ילד לעולם הוא לחפש אחר אושר וכיצד ניתן למנוע מאישה להיות אימא? אבל צריכים לחשוב גם על זכויות הילד הרי גם ללדת ילד שרב סיכוייו להיות יתום לפני הגיל 5 ובאחד מכל ארבע מקרים למות לפני הגיל שמונה הרי זוהי הפרה ברורה של זכיותיו.
רב הנשים אומרות שלדעתן ללדת במצבן רק יחזק אותן וששווה לקחת סיכון של אחד לכל ארבע ולנו, לבריאים ניתן רק לקוות שאותו ילד לא יבוא אלינו בשאלה מדוע נתנו לאימו ללדת.
אולם יש גם סיפורים שמחים של ילדים שנולדו נשאים ולאחר כשלוש שנים הנגיף נעלם או סיפורים נוגעים ללב כמו ילד שבגיל עשר התחיל מאבק לחיים ולמרות שהפסיד חי כ 15- שנה באושר ראה את העולם והספיק לעשות כמעט כל מה שקיווה שיספיק. אז באמת מה אנו יכולים לעשות? האם למנוע מאישה חולה ללדת? האם יש לנו זכות להחלטה שכזו? על שאלות אלו אין לי תשובה וכל אדם צריך להחליט בשביל עצמו מה היה עושה במצב כזה אני רק יודע שבכל פעם שאני רואה את אימי מדברת עלי או על אחי או אחותי היא מקבלת בעיניה ניצוץ שלך גאווה ושמחה שלא ראיתי בעיניה בהקשר לשום נושא אחר ואת זה אני אישית לא הייתי יכול לקחת ממנה או מכל אישה אחרת הייתי רק מקווה שאותו ילד שעומד להיוולד לא יהיה אותו אחד מארבע להם התאכזר הגורל. לאחרונה היציאה האגודה למלחמה באיידס בישראל “הצהרת זכויות של אנשים עם נגיף HIV/ איידס בישראל” וע”י כך יצרו תקדים משפטי בעניין.

מקרה ראשון “פטריק לוי”

כולנו זוכרים את הסיפור של פטריק לוי מורה חולה איידס שהחליט לפרסם את
העובדה שהוא נושא את נגיף ה-HIV בגופו. פטריק לוי היה מורה אנונימי עד לפני מספר חודשים, באותו זמן הודיע פטריק לראשונה לתלמידיו ולהוריהם שהוא נושא את נגיף האיידס. בתחילה כל ההורים הגיבו בצורה “נאורה ואוהדת” אך לא לקח זמן רב לפני שפחדי ההורים החלו להיכנס לתמונה. ועל אף מספר שיחות והסברים מצד פטריק וההנהלה של אותו בי”ס היו הורים שהפצירו בהנהלת בי”ס לפטרו תחת איום שיעבירו את ילדיהם לבי”ס אחר אם לא יענו דרישותיהם. אולם חשוב לציין שלא כל ההורים היו שוטפים לרגשות אלו וחלק מהם אפילו עזרו להרגיע את ילדיהם וכמו שאימא אחת אמרה בראיון לעיתון העיר “אני מסבירה לה שלא תפחד ושהיא יכולה להתקרב אליו”. לדעתי כולנו יודעים שלו היה פטריק לוי חולה בסרטן או במחלה סופנית אחרת שהייתה מהווה את אותה סכנת התדבקות לתלמידיו התגובות היו שונות בהחלט ואיני חושב שמישהו מההורים היה מתנגד לעובדה שפטריק יישאר וימשיך ללמד את בנו או ביתו. ולדעתי ההבדלים בתגובות נובאות משתי סיבות עיקריות. האחת: כיום ידוע לנו יותר על הסרטן מאשר על האיידס
ולכן אנשים פחות מפחדים ממנה .
והשנייה היא העובדה שפטריק לוי הוא הומוסקסואל עוד נושא שמהווה בעיה
באוכלוסיה היום ויש המנסים להתרחק ממנו. הנה כמה ציטוטים להבהיר את
כוונתי: “הייתה אישה אחת, ישרה, אם גם לא אינטליגנטית במיוחד, שאמרה ‘אני לא רוצה שהילד שלי ילמד אצל הומו’. גגם אחרים שלא אמרו זאת מפורשות, נבהלו מאוד מנושא ההומוסקסואליות.”
אולם יש כאלו נאורים שהמחלה או העובדה שפטריק הומוסקסואל אינה מפריע
להם. הם אלו שבעייתם היחידה היא שפטריק פנה לתקשורת ופרסם את העובדה שהוא חולה איידס.
הנה כמה ציטוטים מרעיונות שונים של ההורים שאני חושב שמסבירים את
עמדותיהם:
אימא ז’ : “ אין לי בעיה עם העובדה שהוא נשא. לאף אחד בכיתה לא הייתה בעיה עם זה. אם כועסים, זה בגלל שהוא יצא לתקשורת.”
“… אין לי בעיה עם פטריק הנשא או פטריק ההומוסקסואל … “
“… יש לו מטרות נעלות מבחינתו, והמטרה שלו מקדשת את האמצעים. רק חבל שמאמצעים זה הילדים שלנו.”
אימא י’ : “המורה מנצל את הילדים שלנו כבמה תקשורתית…”“… הייתה כיתה
נהדרת שתפקדה נורא יפה, והוא הרס אותה…”
“… מחנך לא מוציא את חדר המיטות שלו החוצה. אוזלת היד היא של המערכת שגורמת להעברת ילדינו ולא להעברתו.”
אימא י”א’ : “למחרת הפרסום באו כולם לבי”ס. כולם התלחשו. אני אמרתי בוקר טוב והסתלקתי. לא יכולתי להסתכל על הפרצוף שלו.”
והנה עוד כמה ציטוטים מפי הורי ילדי הכיתה שמסבירים איך הם מרגישים:
אימא א’ : “הם מתעסקים הרבה עם המחלה. הם מאוד עסוקים בזה. יש כמה
שמשחקים בלהיות חולים. משחקים בהדמיות, זורקים אחד על השני חפצים בתור נגיפים. יש כאלה שחובים שכולם חולים. יש כאלה שמתחילים להבין את הקשר למין. לא ירחק היום והם יקשרו אוטומטית בין מין למוות. ויש ילדים שמתמודדים עם זה בדרך הפשוטה : “אימא אני מפחד להידבק במחלה הזאת. אני לא רוצה למות” .
אימא ב’ : “… אמרתי לה שאולי הוא יבריא. אז היא אמרה ‘אין לזה תרופה’.
בהתחלה לא ידעתי איך היא יודעת את כל זה. אבל עכשיו אני חושבת שהוא
הסביר להם פעם ביום האיידס…”
“…שאלתי אותה אם גם היא רוצה לעבור כיתה והיא אמרה שהיא רוצה להישאר עם פטריק”
אימא ואבא ג’ : “… אז הוא אמר לי שפטריק סיפר להם שיש לו איזה חיידק בדם. שהוא רדום ושהוא מדביק ואסור שפצע יגע בפצע. הילד גם אמר לי ליטפתי אותו ביד וזה לא מדביק בכלל’”
“ילדה אחת אמרה לאימא שלה נחרצות עכשיו את מעבירה אותי בי”ס.’”
אבא ד’ :הילדה שלי לא לקחה את זה קשה. זה עבר לה ממול.”
אבא ה’ : “אין שום בעיה, הכול בסדר.”
אבא ו’ : “יש לי תיאוריה. מה שקרה זה שכל עוד הוא חשף את עצמו כנשא, הרוב הגדול של ההורים אצלנו בכיתה השתכנע. באסיפה שכונסה לפני הפרסום, השתתף הרופא, אבי הסנר, מומחה לנושא. הסביר נורא יפה, השתמש באמצעים פסיכולוגים הביא דוגמאות וכל פעם שהסביר על הנושא הרפואי אמרו לו ההורים ‘ תעזוב את זה השתכנענו, אין סכנה’ והאוירה הכללית הייתה באמת חיובית.”
יפה דיין אימא של ליטל (האימא היחידה שהסכימה להזדהות בזמן הראיון) :
“אני מאוד בעד פטריק. אני לא מנדה אותו, אני מחבבת אותו. אנחנו בהחלט שלא מוציאים את הילדה, אלא מעודדים אותה. הילדה הגיעה עם פחדים ואמרה שהיא תברח ממנו, ואני מסבירה לה שלא תפחד ושהיא יכולה להתקרב אליו.יש כנראה ילדים שמפחדים והם משפיעים עליה.”
“… אני שופטת אדם על פי מעשיו. בקבלת שבת האחרונה, לכבוד יום המשפחה, הוא התנהג כרגיל, הוא מקסים לילדים וזה מה שקובע”
אבא ח’ : “אני לא מעביר את הילדה. מי שצריך לעבור זה פטריק. או אם כולם
חזקים ממני, אצטרך להרים ידיים ולשתוק שישה חודשים עד סוף השנה.”
אבא ט’ : “אנחנו מתכננים לפעול בעניין. הפתרון שהציע משרד החינוך אינו מקובל עלינו. הילדים לא עשו שום דבר רע שהם צריכים לסבול. אם מישהו עשה מעשה שלא צריך שהוא ילך.”
כפי שאנו רואים התגובות נעו מ”אני מאוד מחבבת אותו”. עד ל”לא יכולתי
להסתכל על הפרצוף שלו”. ואני חושב שאפשר להגיד שבהחלט זהו המצב גם
באוכלוסיה העולמית וניתן להבין כל אחד משני הצדדים את פחדיו והסבריו דבר שרק מקשה על ההחלטה של מה לעשות.

מומחים מעריכים כי היום יש בישראל בין 9,000-11,000 נשאי AIDS ויותר מ400- חולים. עוד עובדה מדאיגה היא שלאחרונה פרסם ארגון הבריאות העולמי מחקר שאומר כי ישראל היא המדינה השלישית באסיה מבחינת מספר חולי האיידס המדווחים בה. בישראל יש יותר חולי איידס מאשר בסין, הודו, הפיליפינים או מסינגפור. כמו כן דווח כי יש בישראל יותר חולי איידס מאשר במדינות השכנות לה כמו: ירדן, סוריה, עיראק, איראן או תורכיה. יש להתייחס לנתונים השוואתיים אילו בספקנות מכיוון שמערכות הדיווח של המדינות המוזכרות שונות והעדר דווח אינו מעיד בהכרח על העדר מחלה. בכל מיקרה ברור כי בישראל מימדי המחלה מדאיגים ועדיין לא ניתן להבחין בתהליך בלימתה.
לאחרונה הוציאה האגודה למלחמה באיידס בישראל “הצהרת זכויות של אנשים עם נגיף HIV איידס בישראל” ועל ידי כך יצרו תקדים משפטי בעניין.
ההצהרה כוללת :
* זכות לחירות וביטחון אישי

* זכות לפרטיות

* זכות לתעסוקה

* זכות לדיור, מזון, ביטוח סוציאלי, טיפול וסיוע רפואי

* זכות להגנה שווה בפני החוק והגנה מאפליה

* זכות להינשא

* זכות להקים משפחה

* זכות לחינוך

ואני מקווה שהדבר יקטין אם לא יעלים אתת ההפליה והקשיים מחייהם של חולי האיידס בישראל.

למדנו מן העבודה על המחלה עצמה, על ההידבקות במחלה, על איך מסתדרים חולי האידס בישראל ובעולם בכלל ומהם קשיי היום יום שלהם והשוני שלהם מהחברה.
שאלת החקר שנשאלה בתחילת העבודה אמנם נשמעה חסרת היגיון אך מילאה אותנו בסקרנות ואת התשובה שלה גילינו מאוחר יותר: ישנו קשר גדול מאוד בין התרבות חולי איידס לזכיותיהם- ככל שגדלות זכויות החולים, אנשים פחות דואגים לעצמם מבחינת המחלה, הרבה אנשים מפגינים ומוחים נגד הממשלה להרבה יותר זכויות מלפני כמה שנים וכיום הם עדיין יוצאים לרחובות מדי פעם, לתרומות ולהפגנות כתוצאה מכך מבינים האנשים את חומרת המחלה אך כשעומדים בסכנת הידבקות הם אופטימיים לגבי עצמם וחושבים שאולי עד שהם יהיו חולים ואם הם בכלל יידבקו במחלה שכל אחד חושב שלו זה לא ייקרה אז כבר יינתנו הרבה יותר זכויות ותימצא כבר תרופה… כתוצאה מכך הרבה אנשים ממשיכים לחלות באיידס ומדי שנה מספר חולי האיידס עולה.
אנו מקוות שנתנו לאלו שקראו את העבודה חומר למחשבה, ואולי בפעם הבאה שתראו או תשמעו על מישהו חולה תתנהגו קצת אחרת. מאוד נהינו לעשות את העבודה כי נאלצנו להתמודד עם כמה בעיות קשות שעד אז לא חשבנו עליהן.
ואנו בטוחות שמשהו יחסי לנושא מאוד השתנה עקב עבודה זו ואנו מקוות שלא רק אנו מרגישות כך. כי בסך הכול חולי איידס הם בני אדם כמו כולם ואין לנו שום זכות להתנהג אליהם כמצורעים.

רוב החומר בעבודה נלקח מכמה מקורות עיקריים:

* הספר – “מאה שאלות ותשובות על האיידס”.
* אגודת – “דלת פתוחה”.
* עיתון – “ידיעות אחרונות”, “מעריב”.
* חוברות הסברה על האיידס.
* וד”ר אילן גל גניקולוג

רוב החומר בעבודה נלקח מכמה מקורות עיקריים: